Christliche Patientenverfügung

Handreichung und Formular
der Deutschen Bischofskonferenz und des Rates der Evangelischen Kirche in Deutschland in Verbindung mit den übrigen Mitglieds- und Gastkirchen der Arbeitsgemeinschaft Christlicher Kirchen in Deutschland

Herausgegeben vom Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland,
Herrenhäuser Straße 12, 30419 Hannover
und vom Sekretariat der Deutschen Bischofskonferenz,
Kaiserstraße 163, 53113 Bonn

Die Publikation wird bei der Deutschen Bischofskonferenz
und dem Rat der Evangelischen Kirche in Deutschland
als Nr. 15 in der Reihe "Gemeinsame Texte" geführt.

Vorwort
Der medizinische Fortschritt hat in den letzten Jahrzehnten zu einer schwierigen Situation geführt: Einerseits können mit Hilfe moderner medizinischer Möglichkeiten Krankheiten geheilt werden, die noch vor wenigen Jahren als unheilbar galten - andererseits kann der Einsatz aller medizinisch-technischen Mittel der Intensivmedizin auch das Leiden und Sterben von Menschen verlängern. Ein würdevolles Leben bis zuletzt kann also sowohl die Anwendung als auch den Verzicht auf die Anwendung intensiver Medizin bedeuten. Eine letzte Entscheidung muß aus der konkreten Lage des sterbenden Menschen heraus und von seinen Wünschen und Bedürfnissen her getroffen werden.
Seit Ende der 70er Jahre gewinnt auch in Deutschland die Patientenverfügung immer mehr an Bedeutung. Eine Patientenverfügung dokumentiert den Willen eines Menschen für den Fall, daß er sich nicht mehr äußern und sein Selbstbestimmungsrecht in Gesundheitsangelegenheiten nicht mehr wirksam ausüben kann. Mittlerweile ist eine große Anzahl verschiedener Formulare im Umlauf, die sich in Form, Inhalt und Ausführlichkeit erheblich unterscheiden. Von vielen Seiten wurde in den letzten Jahren an die Kirchen die Bitte herangetragen, eine Patientenverfügung zu entwickeln, die sich in besonderer Weise dem christlichen Glauben verpflichtet weiß. Da es sinnvoll erschien, eine solche gemeinsam zu erarbeiten, wurde eine ökumenische Arbeitsgruppe eingesetzt. Wir danken den Mitgliedern der Arbeitsgruppe, Dr. Dr. Ako Haarbeck, Bonn, Dr. Annegret Klaiber, Frankfurt/Main, Priv.-Doz. Dr. Dr. Eckhard Nagel, Hannover, Professor Dr. Heinrich Pompey, Freiburg i.Br., Heinz-Theo Rauschen, Bonn, Professor Dr. Johannes Reiter, Mainz, Dirk Veltrup, Hannover, den Geschäftsführerinnen Dr. Ursula Beykirch, Bonn und in Dr. Renate Knüppel, Hannover, die ihren medizinischen, juristischen und theologischen Sachverstand in die Erarbeitung der Handreichung einbrachten.
Die Handreichung greift auf einige Texte zum Thema "Sterben und Tod" zurück, die in den letzten Jahren von den Kirchen gemeinsam veröffentlicht wurden. Bei der Patientenverfügung, die wir hier vorlegen, handelt es sich um die überarbeitete Fassung eines Textes, der von der Synode der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern im November 1995 mit dem Titel "Sie sind dabei - Wenn andere für Sie entscheiden müssen. Christliche Patientenverfügung" beschlossen und dessen Verwendung vom Landeskirchenamt im Februar 1998 dankenswerterweise gestattet wurde. Die hier vorliegende Christliche Patientenverfügung hat zwar den Titel und den Aufbau der bayerischen Fassung übernommen, stellt aber unter Berücksichtigung der Verbesserungsvorschläge, Einwände und Entwicklungen der letzten Jahre eine zum Teil erhebliche Fortschreibung dar.
Als Ergebnis liegt nunmehr nicht nur die Patientenverfügung vor, sondern eine Handreichung, in die das Formular eingebettet ist. Dahinter steht die Absicht, in verständlicher Sprache den christlichen Hintergrund zu beleuchten und einzelne Aspekte, die sich beim Ausfüllen eines solchen Formulars aufdrängen, zu benennen. Die drei Teile der Handreichung, Einführung - Formular - Erläuterungen, sind inhaltlich aufeinander abgestimmt. Alle wichtigen im Formular der Patientenverfügung verwendeten Begriffe werden in den Erläuterungen beschrieben, die als eine Art Glossar benutzt werden können. Zum Schluß bietet die Handreichung darüber hinaus jeder und jedem Gelegenheit, sich anhand von Fragen und Zitaten mit dem Thema Sterben und Tod und dem eigenen Sterben zu beschäftigen.
"Christliche Patientenverfügung" bedeutet nicht, daß sie nur von Christen benutzt werden kann, wohl aber, daß sie christliches Gedankengut zum Thema Sterbebegleitung enthält, so beispielsweise eine deutliche Ablehnung aktiver Sterbehilfe. Christliche Hoffnung für das Leben gründet sich auf die Auferstehung Jesu Christi von den Toten. Der christliche Glaube schenkt uns die Gewißheit, daß es ein Leben nach dem Tode gibt. Als Christen bezeugen wir, was in der Heiligen Schrift gesagt ist: "Gott wird in ihrer Mitte wohnen, und sie werden sein Volk sein; und er, Gott, wird bei ihnen sein. Er wird alle Tränen von ihren Augen abwischen: Der Tod wird nicht mehr sein, keine Trauer, keine Klage, keine Mühsal. Denn was früher war, ist vergangen. Er, der auf dem Thron saß, sprach: Seht, ich mache alles neu." (Offb 21,3-5) Die Zuversicht auf die Gegenwart Jesu Christi gibt Menschen den Mut, auch in den schwierigsten Situationen ihres Lebens Zeichen des kommenden Reiches Gottes wahrzunehmen und weiterzugeben. So finden sie die Kraft, Menschen auf der letzten Wegstrecke ihres Lebens, dem Sterben, zu begleiten. Solches Begleiten macht die in unserem Leben verborgene, aber dennoch wirksame Kraft des Heiligen Geistes erfahrbar und zeigt: Auch im Sterben sind wir von Jesus Christus und seiner Gnade umfangen.

Bonn/Hannover, im Juli 1999
Bischof Karl Lehmann
Vorsitzender der Deutschen
Bischofskonferenz
Präses Manfred Kock
Vorsitzender des Rates
der Evangelischen Kirche in Deutschland

Einführung
Viele Menschen machen sich Sorgen über die letzte Phase ihres Lebens. Sie fragen sich: Wie wird es mit mir zu Ende gehen? Werde ich einmal zu Hause sterben können oder wird man mich ins Krankenhaus bringen? Werden dann Menschen bei mir sein, mir beistehen und Kraft geben? Werde ich unerträgliche Schmerzen haben? Oder nur noch ohne Bewußtsein vor mich hindämmern? So schwer solche Fragen sind, es ist gut, ihnen nicht auszuweichen. Denn zum verantwortlichen Leben gehört auch das Bedenken des Todes und das Annehmen der eigenen Sterblichkeit. Der christliche Glaube, dessen Mittelpunkt Sterben, Tod und Auferstehung Jesu Christi ist, gibt Freiheit, auch über das eigene Sterben nachzudenken und angemessene Vorsorge zu treffen.
In den letzten Jahrzehnten ist das Sterben zu Hause im Kreis der Familie, der Angehörigen und Nachbarn selten geworden. Die weitaus meisten Menschen sterben in Alten- oder Pflegeheimen und Krankenhäusern. Dort wird ihnen eine fachkundige medizinisch-pflegerische Betreuung zuteil, wie sie in früheren Jahrhunderten unbekannt war. Der wachsende Fortschritt der medizinischen Möglichkeiten wirft aber auch Fragen auf, die sich früher so nicht gestellt haben. Viele Menschen fragen, ob die Ausschöpfung aller Möglichkeiten der Medizin am Ende wirklich zu einer Verbesserung der Lebensqualität beiträgt oder ob sie nur einen belastenden Sterbeprozeß verlängert. Ist es vielleicht besser, in der vertrauten Umgebung zu sterben, auch wenn fehlende technisch-medizinische Möglichkeiten die letzte Lebensphase verkürzen können, oder ist es besser, auf der Intensivstation, von technischen Geräten umgeben, solange wie möglich zu leben?
Solche Fragen lassen sich nicht generell beantworten. Um menschenwürdig bis zuletzt leben zu können, kann sowohl eine intensive medizinische Behandlung erforderlich sein als auch der Verzicht auf ihre Anwendung. Letztlich muß die Entscheidung aus der konkreten Lage des sterbenden Menschen heraus und von seinen Bedürfnissen her getroffen werden.
Aber wer entscheidet? Wer entscheidet, wenn Betroffene selbst sich nicht mehr äußern können? Wer entscheidet, wenn Sie selbst nicht mehr sagen können, was Ihr eigener Wunsch ist? Auch wenn Sie Ihre Vorstellungen und Wünsche nicht schriftlich dokumentiert haben, werden Sie - Ihrer Situation angemessen - behandelt und versorgt werden. Ärzte, Ärztinnen und Pflegende haben sich verpflichtet, die Würde und den Wert jedes menschlichen Lebens bis zuletzt zu achten. Dennoch setzt jede medizinisch-technische Behandlung Ihr Einverständnis voraus.
Mit Hilfe einer Patientenverfügung können Sie schon jetzt die Anwendung medizinischer Verfahren und damit die Qualität Ihrer letzten Lebensphase mitbestimmen. Sie können schon jetzt etwas dafür tun, daß Sie in dieser Phase des Lebens Ihrer Vorstellung und Ihrem Wunsch gemäß menschenwürdig und körperlich erträglich durch medizinische Behandlung und qualifizierte Pflege betreut werden. Falls Sie in eine Situation geraten, in der Sie nicht mehr in der Lage sind, selbst über medizinische Maßnahmen zu entscheiden, ist die von Ihnen verfaßte Patientenverfügung von dem Arzt oder der Ärztin als wichtige Entscheidungshilfe zu berücksichtigen.
Wir nennen das hier angebotene Formular eine Christliche Patientenverfügung, weil sie dem christlichen Glauben verpflichtet ist. Dieser achtet das Leben und die einzigartige Würde des Menschen als Gottes unantastbare Gabe, die auch im Sterben zu respektieren ist, und weiß sich von der Auferstehungshoffnung getragen.

Folgende Überlegungen liegen dem Vorschlag zugrunde, rechtzeitig eine solche Patientenverfügung zu unterschreiben:

Die Christliche Patientenverfügung möchte einen Weg zwischen unzumutbarer Lebensverlängerung und nicht verantwortbarer Lebensverkürzung aufzeigen. Sie soll als Entscheidungshilfe dienen - sowohl für Ihre eigene Urteilsbildung als auch für alle, die möglicherweise einmal an Ihrer Stelle entscheiden müssen. Zusätzlich können Sie mit der Vorsorgevollmacht eine Vertrauensperson benennen, die in Ihrem Sinne tätig werden soll.
Ihre Kirchen bieten Ihnen, Ihren Angehörigen und allen, die im Gesundheitswesen tätig sind, seelsorgerliche Begleitung an. Das gilt in besonderer Weise für schwierige Entscheidungen am Lebensende. Es soll nichts unversucht bleiben, um Menschen ein Leben in Frieden, Würde und Selbstbestimmung bis zum Tode zu ermöglichen.

Aus Gottes Hand empfing ich mein Leben,
unter Gottes Hand gestalte ich mein Leben,
in Gottes Hand gebe ich es zurück.
(Augustinus)

Für den Fall, daß ich nicht mehr in der Lage bin, meine Angelegenheiten selbst zu regeln, verfüge ich:

An mir sollen keine lebensverlängernden Maßnahmen vorgenommen werden, wenn medizinisch festgestellt ist,

Ärztliche Begleitung und Behandlung sowie sorgsame Pflege sollen in diesen Fällen auf die Linderung von Schmerzen, Unruhe und Angst gerichtet sein, selbst wenn durch die notwendige Schmerzbehandlung eine Lebensverkürzung nicht auszuschließen ist. Ich möchte in Würde und Frieden sterben können, nach Möglichkeit in Nähe und Kontakt mit meinen Angehörigen und nahestehenden Personen und in meiner vertrauten Umgebung.

Ich bitte um seelsorgerlichen Beistand.
Maßnahmen aktiver Sterbehilfe lehne ich ab.

Ich unterschreibe diese Verfügung nach sorgfältiger Überlegung und als Ausdruck meines Selbstbestimmungsrechtes. Ich wünsche nicht, daß mir in der akuten Situation eine Änderung meines hiermit bekundeten Willens unterstellt wird. Sollte ich meine Meinung ändern, werde ich dafür sorgen, daß mein geänderter Wille erkennbar zum Ausdruck kommt.

Name: ..................................................
geb. am: ...............................................
Anschrift: ..............................................
Ort, Datum: ..........................................
Unterschrift: .........................................

Diese Patientenverfügung wird von mir erneut bestätigt:
Ort, Datum: ..............................Unterschrift: ......................................
Ort, Datum: ..............................Unterschrift: ......................................
Ort, Datum: ..............................Unterschrift: ......................................

Für den Fall, daß ich außerstande bin, meinen Willen zu bilden oder zu äußern, benenne ich hiermit als Person meines besonderen Vertrauens:
Frau/Herrn: ..........................................................
geb. am: ..............................................................
Anschrift: .............................................................
und erteile ihr hiermit Vollmacht, an meiner Stelle mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt alle erforderlichen Entscheidungen abzusprechen.
Die Vertrauensperson soll meinen Willen einbringen und in meinem Namen Einwendungen vortragen, die die Ärztin oder der Arzt berücksichtigen soll. Sie darf auch die Krankenunterlagen einsehen und in deren Herausgabe an Dritte einwilligen.
Zu diesem Zweck entbinde ich die mich behandelnden Ärzte oder Ärztinnen und deren nichtärztliche Mitarbeitende gegenüber meiner Vertrauensperson von der Schweigepflicht.
Diese Vorsorgevollmacht ist jederzeit ohne besondere Form widerruflich.
Ort, Datum: ..............................................
Unterschrift: .............................................

Leben bis zuletzt:
Sterben als Teil meines Lebens
In Würde bis zuletzt leben zu können, Gemeinschaft mit lieben Menschen zu haben, gut versorgt zu werden und seelsorgerlichen Beistand zu haben, das wünschen sich viele Menschen für den letzten Lebensabschnitt.
Mit den Möglichkeiten der modernen Medizin kann der herannahende Tod eines Menschen aufgeschoben werden. Doch kommen ärztliche Maßnahmen irgendwann an eine Grenze. Aus dem Bemühen um Lebensverlängerung kann Leidensverlängerung werden.
Auch Sterbende haben das Recht auf Information und auf eigene Entscheidung. Wo das in der entsprechenden Situation nicht mehr möglich ist, will die Christliche Patientenverfügung eine Wegweisung sein.
Sie will Ärzten, Ärztinnen und Pflegenden helfen, mit ihren Entscheidungen dem Glauben, der Freiheit und der Würde des sterbenden Menschen gerecht zu werden und ihm bis zum Tod mit Achtung zu begegnen und ihn zu begleiten.
Nach christlichem Verständnis bestimmt nicht der Mensch den Zeitpunkt des Sterbens, sondern Gott. Wenn wir über unser Sterben nachdenken, kann uns das helfen, uns zu Gott hin zu öffnen, der unser Leben und Sterben in seinen Händen hält.

Was ist eine Patientenverfügung?
Eine "Patientenverfügung" ist eine vorsorgliche schriftliche Erklärung, durch die ein einwilligungsfähiger Mensch zum Ausdruck bringt, daß er in bestimmten Krankheitssituationen keine Behandlung mehr wünscht, wenn diese letztlich nur dazu dient, sein ohnehin bald zu Ende gehendes Leben künstlich zu verlängern.
Im anglo-amerikanischen Sprachraum ist hierfür der Begriff "living will" geprägt worden. Im deutschen Sprachraum setzt sich langsam die Bezeichnung "Patientenverfügung" durch. Als irreführend hat sich der Begriff "Patiententestament" erwiesen, der manchmal noch anzutreffen ist. Ein Testament enthält seiner Definition nach nur Bestimmungen für den Zeitpunkt nach Todeseintritt, nicht jedoch für die letzte Phase des Lebens. Außerdem hat ein Testament eine andere rechtliche Qualität.

Wann wird die Patientenverfügung angewendet?
Ihre Patientenverfügung wird berücksichtigt, wenn folgende drei Voraussetzungen erfüllt sind:

b) Ihre lebensbedrohende Erkrankung wird in absehbarer Zeit zum Tode führen und

c) es stellt sich die Frage, ob auf eine mögliche Behandlung verzichtet oder eine begonnene Behandlung beendet werden soll.

In einer solchen Situation sollte - wenn möglich - keine Unklarheit darüber bestehen, welche Wünsche und Werte Sie respektiert wissen wollen. Für den Arzt oder die Ärztin ist die Patientenverfügung ein wichtiges Indiz für Ihren mutmaßlichen Willen, den außer acht zu lassen rechtswidrig sein kann. Die Verantwortung für die medizinischen Maßnahmen trägt freilich der Arzt oder die Ärztin.

Wann und wie lange gilt die Patientenverfügung?
Die Ablehnung einer ärztlichen Behandlung können Sie grundsätzlich immer auch mündlich äußern. Für den Fall, daß Sie nicht mehr in der Lage sind, Ihre Angelegenheiten selbst zu regeln, empfiehlt sich jedoch die schriftliche Niederlegung Ihres Willens. Anders als beim handschriftlich abgefaßten Testament kann die Patientenverfügung auch als Formular ausgefüllt werden. Wichtig sind das Datum sowie die handschriftliche Unterzeichnung mit Vor- und Familienname. Wir empfehlen, Ihre Verfügung etwa alle ein bis zwei Jahre durch eine weitere Unterschrift zu bestätigen, damit nicht Zweifel daran aufkommen, ob Sie noch derselben Meinung sind.
Der in der Patientenverfügung bekundete Wille kann von Ihnen jederzeit, auch formlos wieder rückgängig gemacht werden. Der Widerruf muß nicht schriftlich oder sprachlich ausgedrückt werden. Es kann auch genügen, sich mit Zeichen verständlich zu machen, oder die Patientenverfügung zu zerreißen.

Wie verbindlich ist die Patientenverfügung?
Die rechtsverbindliche Wirkung einer Patientenverfügung wird vielfach mit der Begründung in Frage gestellt, der Patient oder die Patientin könne zum Zeitpunkt der Abfassung keine sichere Prognose über die eigenen Behandlungswünsche im Verlauf einer tödlichen Erkrankung stellen. Aus diesem Grunde empfiehlt es sich, die Patientenverfügung in regelmäßigen Abständen etwa alle ein bis zwei Jahre erneut zu unterschreiben.
Im September 1998 hat die Bundesärztekammer "Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung" verabschiedet. Darin hat sie sich ausdrücklich für eine Stärkung des Selbstbestimmungsrechtes von Patienten ausgesprochen und betont, daß Patientenverfügungen eine wesentliche Hilfe für das Handeln des Arztes oder der Ärztin sind. Ausdrücklich legen die Grundsätze fest, daß Patientenverfügungen "verbindlich" sind, "sofern sie sich auf die konkrete Behandlungssituation beziehen und keine Umstände erkennbar sind, daß der Patient sie nicht mehr gelten lassen würde". Durch Inkrafttreten dieser Grundsätze hat die Patientenverfügung an rechtlicher Bedeutung gewonnen.

Was wird geregelt?
Mit einer Patientenverfügung können grundsätzlich sowohl Maßnahmen der sog. "passiven" als auch der sog. "indirekten Sterbehilfe" (s. nächsten Abschnitt) gefordert werden. Sie können also verlangen, daß lebenserhaltende Maßnahmen unterlassen werden sollen oder schmerzlindernde Medikamente verabreicht werden, selbst wenn diese sich möglicherweise lebensverkürzend auswirken könnten.
Der inhaltlichen Gestaltung der Patientenverfügung sind allerdings aus christlicher Verantwortung und durch die Rechtsordnung Grenzen gesetzt. So können Sie z.B. nicht wirksam verfügen, daß der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin Sie für den Fall einer unheilbaren Erkrankung und großer Schmerzen tötet (sog. "aktive Sterbehilfe").
Wenn Sie sich aufgrund einer bestehenden Erkrankung mit den absehbaren Folgen des weiteren Krankheitsverlaufs auseinandersetzen, empfehlen wir Ihnen ein gesondertes ausführliches Gespräch mit einer Person Ihres Vertrauens und auch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin. Es besteht die Möglichkeit, die Patientenverfügung durch eine auf die zu erwartende Situation bezogene Bekundung Ihres Willens zu ergänzen. Diese Ergänzung sollte mit Ort, Datum und Unterschrift versehen sein.

Die verschiedenen Formen der Sterbehilfe
Es hat sich durchgesetzt, unter dem Begriff "Sterbehilfe" die Erleichterung des Sterbens eines unheilbar schwerkranken Menschen zu verstehen. Wenn es dabei um mitmenschliche oder seelsorgerliche Hilfe im oder beim Sterben geht, sollte der Begriff "Sterbebegleitung" verwendet werden.
Mit der Forderung eines "menschenwürdigen Sterbens" verbindet sich jedoch oft auch die Forderung, selbst über die Dauer der eigenen Lebenszeit und den Zeitpunkt des eigenen Todes bestimmen zu können. "Sterbehilfe" wird so nicht mehr als Hilfe im oder beim Sterben, sondern als Hilfe zum Sterben (im Sinne der sog. "aktiven Sterbehilfe") verstanden.
Da der Begriff "Sterbehilfe" in seiner Vieldeutigkeit immer wieder Anlaß zu solchen Mißverständnissen gibt, müssen die verschiedenen Formen der Sterbehilfe unterschieden werden:
"Passive Sterbehilfe" zielt auf ein menschenwürdiges Sterbenlassen ab durch den Verzicht auf eine lebensverlängernde Behandlung bei einem unheilbar kranken Menschen, der sich im Sterben befindet. Sie setzt sein Einverständnis voraus und ist rechtlich und ethisch zulässig.
"Indirekte Sterbehilfe" wird geleistet, wenn tödlich Kranken ärztlich verordnete schmerzlindernde Medikamente gegeben werden, die als unbeabsichtigte Nebenfolge den Todeseintritt beschleunigen können. Solche indirekte Sterbehilfe wird in Abwägung der ärztlichen Doppelpflicht - Leben erhalten und Schmerzen lindern - für rechtlich und ethisch zulässig gehalten.
"Aktive (oder direkte) Sterbehilfe" meint die gezielte Tötung eines Menschen, z.B. durch die Verabreichung eines den Tod herbeiführenden Präparates (z.B. Tablette, Spritze, Infusion). Sie ist in Deutschland gesetzlich verboten und wird strafrechtlich verfolgt und zwar auch dann, wenn sie mit ausdrücklicher Zustimmung des Patienten oder der Patientin erfolgt. Sie ist mit dem christlichen Verständnis vom Menschen nicht vereinbar.

Selbstbestimmungsrecht des Patienten
Zum Patientenrecht (z.B. freie Arztwahl, Aufklärung, angemessene medizinische Behandlung) gehört auch das Recht auf Selbstbestimmung:
Für die Durchführung oder Unterlassung einer Behandlung ist entscheidend, daß der einwilligungsfähige Mensch nach einer angemessenen Aufklärung seinen ausdrücklichen Willen dazu geäußert hat, selbst wenn der Arzt oder die Ärztin andere Diagnose- und Therapiemaßnahmen empfiehlt. Neben der Möglichkeit, jederzeit einen Behandlungsbeginn oder -abbruch zu bestimmen, umfaßt das Selbstbestimmungsrecht des Patienten oder der Patientin auch die Möglichkeit, Verfügungen über zukünftige Situationen zu treffen. Dies gilt insbesondere für Lebenslagen, in denen Patienten ihre Rechte nicht mehr selbst ausüben, d.h. ihre Einwilligung nicht geben können, weil sie einwilligungsunfähig, z.B. zu schwach, verwirrt oder bewußtlos sind. Dann ist der mutmaßliche Wille des Patienten oder der Patientin ein wichtiger Orientierungspunkt für die Entscheidungen der Ärzte und Ärztinnen, der Pflegenden, Angehörigen oder Betreuenden. Bei der Ermittlung dieses mutmaßlichen Willens spielt die Patientenverfügung eine wichtige Rolle.

Zum Verhältnis von Arzt und Patient
Ein Arzt oder eine Ärztin ist grundsätzlich verpflichtet, einem kranken oder leidenden Menschen Hilfe zu leisten. Jede ärztliche Behandlungsmaßnahme muß sich an dem Kriterium der Hilfe für den kranken Menschen orientieren. Dies gilt auch für den Fall einer tödlichen Erkrankung. Nicht immer ist Fortführung oder Intensivierung einer bestimmten Therapieform eine Hilfe für den Patienten oder die Patientin. In manchen Situationen kann Therapiebegrenzung mehr dem Gebot der ärztlichen Hilfe entsprechen und im Sinne des kranken Menschen sein.
Dabei ist zu beachten, daß der Wille des Patienten die Grundlage jeder Behandlung ist. Der Arzt ist somit verpflichtet, den Willen bzw. den mutmaßlichen Willen des Patienten für die gegebene Situation herauszufinden. Liegt eine eingeschränkte Einwilligungsfähigkeit des Patienten vor oder ist diese Fähigkeit z.B. im Rahmen einer Bewußtlosigkeit gar nicht mehr gegeben, können frühere Gespräche, Hinweise der Angehörigen oder aber eine Patientenverfügung dazu beitragen, daß der Arzt den Willen des Patienten berücksichtigen kann. Niemand darf gegen seinen Willen zu diagnostischen oder therapeutischen Maßnahmen gezwungen werden, und seien sie noch so aussichtsreich.
Es ist für eine sorgsame und angemessene medizinische Betreuung wichtig, ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Arzt und Patient aufzubauen. Angesichts schwerer Erkrankungen sollte dabei immer auch offen darüber gesprochen werden, welche Wünsche und Vorstellungen der kranke Mensch hat. Ein gutes Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient schafft nicht nur Sicherheit für den Patienten, sondern besonders auch für den Arzt in seiner Verpflichtung zur Hilfe.

Behandlung und Pflege
Für den Fall, daß die Einschränkung therapeutischer Maßnahmen beschlossen wird, kommt der Behandlung und Pflege des kranken Menschen eine besondere Bedeutung zu. Therapiebegrenzung kann keinesfalls allein, sondern nur als ein Teil der jeweils erforderlichen Hilfe für den Patienten oder die Patientin angesehen werden. Die Therapiebegrenzung selbst ist ein Bestandteil einer umfassenden ärztlichen und pflegerischen Sterbebegleitung. Diese beinhaltet sowohl die im Vordergrund stehende menschliche Zuwendung zum kranken Menschen, die Linderung von Schmerzen und Beschwerden als auch die Durchführung spezifischer Behandlungsmaßnahmen, damit die Grundbedürfnisse der menschlichen Existenz geschützt bleiben. In diesem Zusammenhang ist es selbstverständlich, daß die Betreuung eine menschenwürdige Unterbringung, eine umfassende Körperpflege sowie das Stillen von Hunger und Durst umfaßt.

Ausfall lebenswichtiger Funktionen
In der vorliegenden Patientenverfügung werden zwei Situationen angegeben, bei deren Eintritt auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet werden soll:

Zu den lebenswichtigen Funktionen des Körpers gehören das Zentralnervensystem, die Atmung, die Herztätigkeit und der Kreislauf oder die Funktion der inneren Organe, wie z.B. Leber und Niere. Für einige dieser Funktionen ist heute ein zeitlich begrenzter Ersatz möglich. Es muß jede Situation individuell beurteilt werden, um festzustellen, wann dem Ausfall der lebenswichtigen Funktionen des Körpers nicht mehr sinnvoll begegnet werden kann. Folgende Situationen, bei denen eine Therapiebegrenzung in Betracht kommt, lassen sich unterscheiden:

Seelsorgerlicher Beistand
In Deutschland gewährleistet das Grundgesetz den Patienten und Patientinnen in öffentlichen Krankenhäusern das Recht auf seelsorgerliche Betreuung. Der Wunsch nach seelsorgerlichem Beistand meint, daß der kranke Mensch den Besuch eines Seelsorgers oder einer Seelsorgerin - möglichst der eigenen Konfession - erbittet. Dieser Beistand soll Gespräch, Gebet, Zuspruch und das Angebot der Nähe Gottes in den Sakramenten ermöglichen.

Weitere Formen der Willensäußerung
Das deutsche Recht kennt neben der Patientenverfügung noch weitere Formen der Willensäußerung. Für den Krankheitsfall sind insbesondere wichtig:

Vorsorgevollmacht
Sie finden in der vorliegenden Handreichung auch eine Vorsorgevollmacht abgedruckt, die Sie unabhängig von der Patientenverfügung ausstellen können.
Eine Vorsorgevollmacht bietet die Möglichkeit, eine Person Ihres besonderen Vertrauens zu benennen, die die Aufgaben eines oder einer Bevollmächtigten übernehmen kann, falls das nötig wird. Die Patientenverfügung ist aber unabhängig davon gültig. Um wirksam zu sein, muß die Vorsorgevollmacht gesondert unterschrieben werden. Eine bevollmächtigte Person hat die Aufgabe, Ihre Interessen für den in der Vorsorgevollmacht bezeichneten Fall zu vertreten. Sie sollten deshalb mit ihr über Ihre Vorstellungen reden, die Sie in der Patientenverfügung und der Vorsorgevollmacht zum Ausdruck bringen wollen. Die Vertrauensperson sollte auch das Zweitexemplar der Patientenverfügung erhalten.
Bei der Auswahl Ihrer Vertrauensperson kommen selbstverständlich Angehörige (Ehepartner, Kinder, Geschwister) in Betracht. Aber auch langjährige oder enge Freunde und Freundinnen oder vertraute Bekannte können Sie bevollmächtigen. Sicherlich wird bei der Auswahl eine Rolle spielen, mit wem Sie Ihre Vorstellungen am besten besprechen können und wer voraussichtlich auch emotional mit der eventuell später eintretenden Situation umgehen kann.

Betreuungsverfügung
Von einer Patientenverfügung und einer Vorsorgevollmacht unterschieden ist eine sog. Betreuungsverfügung, die dieser Handreichung nicht beigefügt ist. Durch eine Betreuungsverfügung können Sie eine bestimmte Vertrauensperson benennen, die für den Fall, daß Sie unfähig sind, sich mitzuteilen, ermächtigt werden soll, über bestimmte persönliche Angelegenheiten (finanzielle Fragen, Aufenthaltsbestimmung u.a.) Entscheidungen zu treffen. Falls Sie dieses tun möchten, empfiehlt es sich, eine solche Vollmacht schriftlich oder vor einem Notar zu erteilen. Damit nutzen Sie die Möglichkeit, Einfluß zu nehmen, wer vom Vormundschaftsgericht bestellt wird, um Ihre Angelegenheiten als rechtlicher Betreuer oder rechtliche Betreuerin zu regeln. Dieses wird man also nicht schon dadurch, daß Sie ihn oder sie dazu bestimmen, sondern erst mit der Bestellung durch das Vormundschaftsgericht.
Eine Patientenverfügung entfaltet nur insoweit betreuungsrechtliche Wirkungen, als sie für den vom Vormundschaftsgericht bestellten rechtlichen Betreuer bzw. die rechtliche Betreuerin die Möglichkeit bietet, den mutmaßlichen Willen der betreuten Person zu ermitteln und danach zu handeln.

Verfügung über Organspende
Seit dem 1. Dezember 1997 gilt in der Bundesrepublik Deutschland ein Transplantationsgesetz, das die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen bei Menschen regelt. Wenn Sie sich für eine Organspende nach Ihrem Tode entscheiden möchten, empfehlen wir Ihnen, einen gesonderten Organspenderausweis auszufüllen und bei Ihren Ausweispapieren mit sich zu tragen. Sie erhalten einen Ausweis und Informationen bei den Sozialministerien der Bundesländer, dem Arbeitskreis Organspende (Postfach 1562, 63235 Neu-Isenburg), in Apotheken, Stadt- und Gemeindeverwaltungen und Arztpraxen.

Bitte beachten Sie!
Im Falle von Krankheit und Alter können Sie über die hier genannten Formen der Willensäußerung hinaus noch anderes regeln. Dies geschieht durch Vollmachten für private, geschäftliche und finanzielle Angelegenheiten und durch die Erstellung des Testamentes. Bitte machen Sie sich an anderer Stelle kundig.

FRAGEN ÜBER FRAGEN
Fragen über Fragen - was das Sterben betrifft. Wir müssen ihnen nicht ausweichen, sondern können ehrliche Antworten suchen und zu praktischen Schritten finden.

Seelsorger und Seelsorgerinnen der christlichen Kirchen stehen Ihnen bei der Auseinandersetzung mit diesen Fragen gern zur Seite.

Ökumenische Arbeitsgemeinschaft hat ein neues Formular ausgearbeitet
Die Broschüre der Kirchen zur Patientenverfügung in der Kritik
Zum ersten Mal haben die Evangelische Kirche und die Deutsche Bischofskonferenz gemeinsam eine "Christliche Patientenverfügung" herausgegeben. Die Broschüre wird von einigen Organisationen kritisiert, weil sie den Patienten zu wenige Möglichkeiten offenläßt: Das Formular sei zu allgemein gehalten und schwammig.
Eine ökumenische Arbeitsgruppe von Theologen, Juristen, Ethikern und Medizinern hat eine Vorlage der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern von 1995 umgearbeitet. Die "Christliche Patientenverfügung" sollte für jede Landeskirche und Diözese gültig sein. Auch sollten die Betroffenen nicht nur ein Formular in den Händen halten, sondern möglichst viel Hintergrundinfomation bekommen. Es entstand eine Broschüre, die in drei Teile gegliedert ist.
In einer Einführung wird der christliche Hintergrund erläutert. Es gebe einen "Anspruch auf menschenwürdiges Sterben, aber kein Recht auf Tötung", heißt es in dem Dokument. Auch jede Form von aktiver Sterbehilfe wird darin abgelehnt.
Die Kirchen versuchen jedoch, dem Leser einen Weg zwischen "unzumutbarer Lebensverlängerung und nicht verantwortbarer Lebensverkürzung" aufzuzeigen. Der Broschüre sind zwei Formulare beigelegt: Die Patientenverfügung und eine Versorgevollmacht. Letztere bietet die Möglichkeit, eine Person des Vertrauens zu benennen, die die Aufgabe eines Bevollmächtigten übernehmen kann.
Praktische Informationen gibt es im dritten Teil. Exemplarisch werden zwei Situationen beschrieben, bei deren Eintritt auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet werden kann: im unmittelbaren Sterbeprozeß oder bei nicht behebbarem Ausfall lebenswichtiger Funktionen des Körpers.
Das sei alles sehr vage formuliert, sagt Gita Neumann vom Humanistischen Verband Deutschlands. Im Ernstfall sei das Formular der Kirchen keine wirkliche Hilfe. Es gehe nicht daraus hervor, was denn nun lebensverlängernde Maßnahmen seien: Künstliche Ernährung, Verabreichung von Antibiotika oder das Geben von Herz-Kreislaufstabilisierenden Mitteln.
Auch Tobias Bäcker, Pressesprecher der Deutschen Hospiz-Stiftung in Dortmund, übt Kritik: Das standardisierte Formular werde den Bedürfnissen der Patienten nicht gerecht. Das Kirchen-Dokument sei so allgemein und schwammig, daß es für keinen Arzt bindend sei. "Patientenverfügungen müssen möglichst individuell, handschriftlich abgefaßt werden", sagt Bäcker.
Verfügungen, die praktikabel und valide sind, das fordert auch der Verfassungsrechtler Professor Wolfram Höfling aus Köln. Er sieht in der "Christlichen Patientenverfügung" im Vergleich zu älteren Publikationen einen Fortschritt. Das Selbstbestimmungsrecht der Patienten werde stärker berücksichtigt. Sinnvoll sei auch die Vorsorgevollmacht. Höflich kritisiert jedoch die formellen Vorgaben der Verfügung. Mit einer Unterschrift allein sei es nicht getan.
Betroffene sollten sich deshalb verschiedene Formulare besorgen und - am besten im Gespräch mit ihrem Arzt - das für sie geeignete aussuchen und ihre Wünsche schriftlich formulieren.
Sabine Schiner

Enttäuscht und entsetzt reagierte die Deutsche Hospiz Stiftung auf die Vorstellung der neuen gemeinsamen Patientenverfügung der beiden Kirchen. Die lange Vorbereitung und die Schwierigkeit des Themas hätten mehr erwarten lassen. Neues Betreuungsrecht, Bundesärztekammer-Grundsätze und verfassungsrechtliche Aspekte sind nicht ausreichend berücksichtigt.
Zentraler Kritikpunkt ist jedoch: Das Dokument schafft für die Betroffenen keine Sicherheit. Die Formulierungen sind so allgemein und schwammig, daß sie für keinen Arzt bindend sind, sondern nur ein "Autonomie-Placebo" darstellen, wie es in einem Gutachten des renommierten Kölner Verfassungsrechtlers Prof. Höfling heißt, der die Medizinische Patientenanwaltschaft der Deutschen Hospiz Stiftung damit bestätigt hat.
Durch die anleitende Vorgabe wird der Betroffene zu dieser Unsicherheit bewußt hingeführt. Das ist Volksverdummung, nicht Hilfestellung. Eine Patientenverfügung muß möglichst genau die Situation beschreiben, um valide zu sein. Die Erfahrung mit Ratsuchenden am Hospiztelefon der Stiftung zeigt: Dafür müssen Hilfen gegeben werden, die verständlich sind. Die Deutsche Hospiz Stiftung bietet daher ihre Medizinische Patientenanwaltschaft nur mit einem erklärenden Begleittext an.
Die Extreme "Behandlungsabbruch oder Maximaltherapie" können aufgelöst werden. Hospizarbeit und Palliativmedizin stellen die Lösung dar, die man mit einer Patientenverfügung einfordern kann. Das Dokument der Kirchen versäumt diesen Hinweis. Gleichzeitig bleibt es - je nach Situation und Arzt - möglich, daß zu kurz behandelt und vorzeitig eine Behandlung abgebrochen wird, ebenso daß zu lange behandelt und Leiden unnötig verlängert wird.
Die Stiftung fordert die Kirchen auf, das Dokument zurückzuziehen und zu überarbeiten. Sie bietet hierbei ihre Mitarbeit an.

3. Rechtlich wirkungslos
Ethisch falsche und trügerische Sicherheit wird verbreitet
RUB-Medizinethiker kritisieren "Christliche Patientenverfügung"

In persönlichen Briefen an Präses Manfred Kock, Evangelische Kirche in Deutschland, und Bischof Karl Lehmann, Katholische Bischofskonferenz, kritisiert der Bochumer Medizinethiker Prof. Dr. Hans-Martin Sass die Anfang der Woche von ihnen vorgestellte Christliche Patientenverfügung und bittet sie, von der weiteren Verbreitung abzusehen. Prof. Sass bezeichnet diese Verfügung als "rechtlich wirkungslos, die ethisch eine falsche und trügerische Sicherheit vortäuscht und klinisch mehr Probleme schafft als sie löst."
Sinn und Zweck von Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten: "Wer entscheidet in dunkler Stunde?"
Leiden und Sterben sind in unserer erfolgs- und diesseitsbetonten Kultur in die Krankenhäuser und Altenheime verdrängt. Als Ergebnis dieser Verdrängung kommt es zu Unsicherheiten und Fehlern in der medizinischen Versorgung Sterbender und unheilbar Kranker. Die Patientenverfügung, in der ein Patient in gesunden Tagen seine Wünsche, Werte und Erwartungen an die medizinische Behandlung für die dunklen Stunden festlegt, in denen er selbst einmal nicht mehr selbstständig entscheiden kann, und die Vorsorgevollmacht, in welcher jemand für eine solche Situation einer Person des Vertrauens die Vollmacht zu stellvertretenden Entscheidungen gibt, sind zwei Instrumente, bei schwerer und unheilbarer Krankheit im Endstadium und in der Nähe des Todes den Patientenwillen ent-scheidungsleitend werden zu lassen und den Ärzten und ihren Mitarbeitern zu helfen, zum Wohle des Patienten so tätig zu werden, dass er entsprechend den eigenen Wünschen, Werten und Glaubensvorstellungen in Würde den letzten Weg begleitet werden kann.
Christliche Patientenverfügung verbreitet "scheinbare Sicherheit"
Die Evangelische Kirche in Deutschland und die Katholische Bischofskonferenz haben nun nach langem Schweigen zu diesem schwierigen Thema am 27. September in einer Pressekonferenz eine "Christliche Patientenverfügung" vorgestellt. So erfreulich dieser kirchliche und seelsorgerliche Schritt ist, so wenig ist diese sogenannte christliche Patientenverfügung nach Ansicht von Prof. Sass geeignet, Patienten und Ärzten bei schwierigen Entscheidungkonflikten zu helfen. Sie trägt eher zur Verwirrung und Unsicherheit bei: (a) Sie ist zu unpräzise in der Möglichkeit zur Darstellung der individuellen Wünsche, Werte und Glaubenshoffnung, als dass ein verantwortlicher Arzt sich an ihr verbindlich orientieren könnte und dürfte. (b) Sie entspricht deshalb auch nicht den rechtlichen Ansprüchen, die für solche höchstpersönlichen Entscheidungen in der Nähe des Todes zum Schutz des Lebens wiederholt und übereinstimmend von den Gerichten formuliert wurden. (c) Deshalb vermittelt sie dem Unterzeichner leider nur eine scheinbare Sicherheit dafür, dass es in der Nähe des Todes nicht zu einer Überbehandlung und Leidensverlängerung kommt und dass der individuelle Wunsch des Patienten auch beim Verzicht auf lebens- und leidensverlängernde Maßnahmen berücksichtigt werden wird.
Medizinethiker bieten klinisch und rechtlich anerkannte Verfügungen
Im Umkreis der Arbeiten des Bochumer ZENTRUM FUER MEDIZINISCHE ETHIK haben die Professoren Dr. phil. Hans-Martin Sass (Bochum, Washington DC) und Dr. med. Rita Kielstein (Magdeburg) seit vielen Jahren sich mit den ethischen und klinischen sowie rechtlichen Problemen der Feststellung und Festlegung des Patientenwunsches befasst und umfangreiches Material hierzu vorgelegt, unter anderem auch eine für Juden, Christen und Muslime formulierte Patientenverfuegung LEBEN UND STERBEN IN GOTTES HAND, die aus Glaubenshoffnung sich zu Fragen des Behandlungswunsches oder -verzichts so äußert, dass Mediziner sich in der Orientierung am Patientenwunsch oder den Äußerungen eines Bevollmächtigten von dieser Verfügung leiten lassen können.
Weitere Informationen
Arnd T. May, M.A. Zentrum für Medizinische Ethik, Ruhr-Universität Bochum, 44780 Bochum, Tel. 0234/700-2740 (ab 1. Okt: 0234/32-22740), Mobil: 0172-2840900
Text im Bochumer Internet
Der Text der religiösen Betreuungsverfügung LEBEN UND STERBEN IN GOTTES HAND finden Sie auf der Homepage des Zentrums für Medizinische Ethik http://www.ruhr-uni-bochum.de/zme/
Literatur zum Thema
- Sass H.M., Kielstein R. (1999) Die Betreuungsverfügung in der Praxis. Vorbereitungsmaterial, Modell einer Betreuungsverfügung, Hinweise für Ärzte, Bevollmächtigte, Geistliche und Anwaelte, Bochum: Zentrum für Medizinische Ethik, 5. Auflage
- May A (1998) Betreuungsrecht und Selbstbestimmung am Lebensende, Bochum: Zentrum für Medizinische Ethik
- Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics, Jahrgang 4, 1996: Schwerpunktheft zum Thema Patientenverfügung, Seite 329-557
- Sass H.M., Veatch R.M., Kimura R., ed. (1998) Advance Directives and Surrogate Decision Making in Heealth Care, Baltimore: Johns Hopkins U Press