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Auf dem Weg zu einer Neuen Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz

Mit hohem Engagement berieten in Berlin MitarbeiterInnen und Leitungskräfte des ambulanten und (teil)stationären Versorgungsbereichs, Angehörige und BetreuerInnen, kreative TherapeutInnen, VertreterInnen von Interessenverbänden und Sozialleistungsträgern sowie PolitikerInnen zu Fragen der angemessenen Begleitung von Menschen mit Demenz. Den öffentlichen Teil der Werkstatt eröffneten Heidi Knake-Werner, Berliner Senatorin für Gesundheit, Soziales und Verbraucherschutz, Bernd Gaßner vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung sowie Johannes Lehmann, Bezirksstadtrat für Gesundheit und Soziales in Pankow.

Als Meilenstein auf dem Weg zu einer Neuen Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz wurden die Ergebnisse der im September in Berlin erstmals durchgeführten Werkstatt Demenz von einem breiten Fachpublikum mit großer Begeisterung begrüßt. Zwei Tage lang hatten ExpertInnen aus ganz Deutschland sowie Österreich in vier Arbeitsgruppen diskutiert, welche Schritte und Maßnahmen erforderlich sind, um Menschen mit Demenz und sie Betreuenden bestmögliche Hilfen gewähren zu können. Eingeladen hatte die in Berlin-Pankow angesiedelte Stiftung Schönholzer Heide, Trägerin des bis Ende 2003 laufenden Bundesmodellprojekts „Zentrum für Pflege, Fortbildung und Praxisforschung", in dessen Rahmen neue Wege in der Betreuung von Menschen mit Demenz beschritten werden.

Bereits kurz nach Ankündigung der Werkstatt Demenz war das Interesse derart überwältigend, dass bei weitem nicht alle Anmeldungen berücksichtigt werden konnten. Denn im Gegensatz zu anderen, sich ebenfalls dem Thema Demenz widmenden Fachtagungen richtete sich die Werkstatt an dem person-zentrierten Ansatz von Tom Kitwood und der Bradford Dementia Group aus. Kern dieses aus Großbritannien stammenden Ansatzes ist die Aussage, dass Menschen mit Demenz eben nicht - wie von der Schulmedizin fast durchweg behauptet - im Verlauf einer Demenz ihre Persönlichkeit und Identität verlieren, sondern diese bis zum Schluss bestehen bleiben. Allerdings nur, wenn diese Menschen vom sozialen Umfeld entsprechend unterstützt werden.

Während des öffentlichen Teils der Werkstatt, bei der die Ergebnisse der Experten-Runden vorgestellt wurden, betonte Peter Wißmann, Fortbildungsreferent der Stiftung Schönholzer Heide, deshalb die hohe Verantwortung, die wir alle, besonders aber die familiär und beruflich Betreuenden tragen. So sind Menschen mit Demenz durchaus in der Lage zu kommunizieren, nur fehle den meisten Betreuenden die Fähigkeit, diese Mitteilungen zu verstehen. Durch Sensibilisierung und die Aneignung bestimmter Kompetenzen können Angehörige und beruflich Helfende jedoch dazu befähigt werden, die Mitteilungen zu entschlüsseln und dadurch adäquat auf die Gefühle, Bedürfnisse, Fähigkeiten und Anforderungen der Betroffenen zu reagieren. Mit anderen Worten: Um ihr Fortgleiten in Isolation und tatsächlichen Persönlichkeitszerfall zu verhindern, müssen wir den Kontakt aufnehmen und Brücken zu ihnen bauen. Denn Menschen mit Demenz können es ab einem bestimmten Grad der Veränderung selbst nicht mehr tun.

Aufgabe einer der vier Experten-Gruppen war deshalb zu untersuchen, welches Kompetenzprofil überhaupt erforderlich ist, um eine qualitativ hochwertige Begleitung von Menschen mit Demenz zu ermöglichen. Des weiteren beschäftigte sie sich mit der Frage innovativer Qualifizierungskonzepte zur Vermittlung und Aneignung der von Betreuenden dringend benötigten Fähigkeiten. Die zweite Experten-Runde befasste sich mit kreativen, körper- und gefühlsorienten Therapieformen, mit denen Zugangswege zu Menschen mit Demenz geschaffen werden. Die Entwicklung von Modellen guter Kooperation zwischen Angehörigen und beruflich Helfenden sowie die Selbstpflege der Pflegenden waren Themen der dritten und vierten Arbeitsgruppe. Eine der wichtigsten grundlegenden Erkenntnisse der vier Gruppen: Nur durch eine kompetente, auf Vertrauen basierende Zusammenarbeit aller an der Begleitung von Menschen mit Demenz beteiligten Gruppen kann den Betroffenen wirklich geholfen werden.

Die hohe Resonanz auf die Werkstatt zeigt den dringenden Bedarf nach neuen Ansätzen und Wegen, deren wesentlichste Aspekte vom Veranstalter in der „Erklärung für eine Neue Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz" am Ende der Tagung verlesen wurde. Dazu Peter Wißmann: „Die Menschen spüren, dass die klassischen Standardantworten und Rezepte aus Pflege, Medizin und Sozialer Arbeit die Frage nach dem ‚richtigen’ Umgang mit Menschen mit Demenz nicht lösen können und dass wir neue und kreative Antworten benötigen." Mit der Werkstatt Demenz wurde jetzt die Richtung gewiesen.

Die Ergebnisse der Arbeitsgruppen, die „Erklärung für eine Neue Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz" sowie weiteres Material erhalten Sie unter: www.stiftung-schoenholzer-heide.de oder über die Werkstatt Demenz, Stiftung Schönholzer Heide, Heinrich-Mann-Straße 31, 13156 Berlin.

Bettina Recktor

(Die Werkstatt-Ergebnisse siehe auch ab nachfolgender Seite)

Auf dem Weg zu einer Neuen Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz

Ergebnisse der vier Experten-Gruppen anlässlich der vom 16.-18. September 2003 in Berlin durchgeführten Werkstatt Demenz

Werkstattgruppe „Kreative, körper- und gefühlsorientierte Zugangswege zu Menschen mit Demenz"

Menschen mit Demenz sind besonders im fortgeschrittenen Stadium kaum oder gar nicht mehr in der Lage, über rational gesteuerte Prozesse mit der Umwelt zu kommunizieren. Da Gefühle, Emotionen und Sinnlichkeit als Grundphänomene menschlichen Erlebens weit vor der Entwicklung des Denkens existieren, können Menschen mit Demenz über diese Ebenen erreicht werden. Kreative TherapeutInnen verhelfen ihnen deshalb über kreative, körper- und gefühlsorientierte Wege zum Zugang von Erfahrungen, die der gedanklichen Logik nicht bedürfen. Mit diesem besonderen Ansatz können Atmosphären gestaltet werden, in denen Struktur und Chaos, die ganze Vielfalt der Phantasien und Wirklichkeiten ihren Platz haben.

Multiprofessionalität und Spezialwissen kreativer TherapeutInnen

Die Teilnehmer der Werkstattgruppe formulierten ihre Aufgabe so: „Wir versuchen den Sinn einer Handlung als persönlichen Ausdruck zu verstehen, bevor wir aktiv werden. Wir bieten unsere Person als Mittel zum Kontakt an." Gute Pflege kann das auch. Spezielle Qualität von kreativen Therapeuten ist jedoch, dass sie meist eine Vielfalt an Erfahrung von Lebenswelten mitbringen. So kamen die 14 TeilnehmerInnen dieser Expertengruppe aus 50 verschiedenen Berufen, was sie besonders prädestiniert, die unterschiedlichsten Wirklichkeiten von Menschen mit Demenz wahrzunehmen, die ihnen in der Arbeit begegnen.

Multiprofessionalität und Spezialwissen befähigen sie, besondere Erfahrungen und Entwicklungsräume bereitzustellen sowie individuelle Sinnstrukturen aufzuspüren und zu verstehen, Ressourcen zu entdecken und Verhalten zu interpretieren. Im Gestalten, Bewegen, Singen, Malen und vielem mehr bieten sie Handlungserfahrungen, die im Ausdruck sichtbar werden und neue Eindrücke ermöglichen, die dann zu neuen Handlungsimpulsen führen. Pflege ist eher „Alltagsbeziehung" und muss deshalb eher Normalität bevorzugen, während Therapeuten eine „Sonderrolle" einnehmen. Und gerade diese Sonderrolle bietet sich an, wenn es darum geht, Krisen aufzufangen.

Was brauchen Therapeuten, um handlungsfähig zu sein?

Als unverzichtbar für ihre Arbeit nannten die Therapeuten das Grundverständnis der Einrichtung für kreative therapeutische Prozesse sowie einen dafür notwendigen Mindestumfang an Zeit. Der Therapeut darf nicht als Gast oder Aushängeschild betrachtet werden, sondern ihm muss Raum geboten werden, um flexibel und situativ handeln zu können. Kreative therapeutische Prozesse brauchen Gelegenheiten, sie stellen sich nicht per Knopfdruck ein. Kontinuität und Verlässlichkeit sind daher wichtige Faktoren, um in Gang gesetzte Prozesse weiterführen zu können. Ebenso notwendig ist die Bereitschaft aller an der Betreuung Beteiligten, durch die Therapie geweckte Veränderungen des Menschen mit Demenz mitzutragen. Alle Beteiligten brauchen Platz für Selbstreflexion, ergebnisorientierte Reflexion und den Austausch ihrer Erfahrungen.

Als sinnvoll und nötig wird erachtet, dass Therapeuten in die Pflegeplanung mit einbezogen werden; genauso notwendig ist es, dass andere Begleiter die therapeutischen Prozesse mit eigenen Augen wahrnehmen und Anteile davon in den Alltag transportieren. Wichtig ist aber auch die Respektierung von Schutzräumen, denn in therapeutischen Prozessen können sehr intime und zerbrechliche Situationen entstehen, die ungestört oder von Dritten unbeobachtet bleiben sollten.

Die Botschaft dieser Arbeitsgruppe: Das Denken macht nur einen kleinen Teil menschlicher Kultur aus. Fällt dieses Denken weg, bleibt gerade der große „Rest" der Kultur bestehen – und das als einziges Handlungsfeld. Menschen mit Demenz dies vorzuenthalten, ist Diebstahl.

Werkstattgruppe „Qualifizierung und Kompetenz"

Die Experten dieser Arbeitsgruppe beschäftigten sich eingehend mit dem Bereich der Fort- und Weiterbildung, da von hier bislang kaum wirkliche Veränderungen auf die Praxis festzustellen sind.

Voraussetzungen für die Umstellung auf bessere Betreuung

Um in einer Einrichtung ein neues Profil für die Begleitung und Betreuung von Menschen mit Demenz zu schaffen, müssen Träger und MitarbeiterInnen zunächst verinnerlichen, dass es sich bei den Betreuten um gleichberechtigte Menschen handelt, denen auf gleicher Augenhöhe zu begegnen ist. Weitere Voraussetzung ist, dass der Träger zunächst selbst eine Zielvorstellung davon haben muss, in welche Richtung sich seine Einrichtung entwickeln soll. Da es schwierig ist, eingefahrene Gleise zu verlassen, ist es völlig legitim, wenn sich ein Träger für die Durchführung eines solchen Prozesses Hilfe von externen Fachleuten holt, die speziell auf die Einrichtung zugeschnittene Lösungswege weisen.

Außerdem muss der Träger bereit sein, für die Kompetenzen, die seine MitarbeiterInnen auf Fort- und Weiterbildungen erwerben, entsprechende Strukturen anzubieten. Dazu gehört z.B., dass in der Einrichtung auch auf organisatorischer Ebene Bedingungen geschaffen werden, die eine Übertragung der neuen Kenntnisse auf die anderen Mitarbeiter ermöglichen, damit das Angeeignete nicht wirkungslos im Nichts verpufft. Bekannt sind die Frustrationen beruflicher Helfer, wenn sie erkennen, dass ihr neues Wissen vom Träger gar nicht erwünscht ist, da die praktische Anwendung zwangsläufig zu Veränderungen führt. Und vor dem Neuen haben viele Menschen Angst, ohne zu erkennen, welche Chancen es birgt. Denn durch das Zulassen und Fördern von Phantasie, Kreativität und Experimentierfreude - als für den Umgestaltungsprozess wesentliche Elemente - wird das Selbstwertgefühl der Mitarbeiter gestärkt, was wiederum zu Freude an der Arbeit, besserem Arbeitsklima und sinkenden Krankenzahlen führt.

Um Wissenstransfer zu erleichtern, wurde empfohlen, dass Fort- und Weiterbildungs-Teilnehmer, Lehrende und Träger einen verbindlichen Lernkontrakt schließen, in den sich jeder entsprechend seiner Rolle einbringt. Denn nur durch enge Zusammenarbeit aller drei Gruppen kann sichergestellt werden, dass das erworbene Wissen auch wirklich fest in der Einrichtung verankert wird.

Erwerb benötigter Fähigkeiten

Fort- und Weiterbildung wird von vielen beruflichen Helfern oft nur als elende Pflicht erlebt - vor allem wenn sie abgehoben, wirklichkeitsfremd und langweilig ist. Werden die Teilnehmer von den Inhalten jedoch wirklich berührt, wird Weiterqualifizierung auch als große Chance für die berufliche und persönliche Entwicklung erkannt. Qualitativ hochwertige Fort- und Weiterbildung muss gegenüber dem Arbeitgeber aber auch eingefordert werden, denn nur so können sich beruflich Helfende für die eigene Qualifikation verantwortlich zeigen.

Um diesen neuen Pfad zu beschreiten, ist es unerlässlich, dass die Fort- und Weiterbildner die klassische Rolle des Lehrenden, d.h. des im Frontalunterricht vermittelnden „Wissensträgers" verlassen und sich als Lernbegleiter begreifen. Durch das Angebot unterschiedlichster Lernmöglichkeiten und das Aufzeigen neuer Wege, Lernen zu lernen, müssen sie die Teilnehmer dazu befähigen, sich künftig auch selbstständig weiter qualifizieren zu können. Die Aneignung dieser Fähigkeiten darf jedoch nicht - wie meist gewohnt - auf abstrakt-theoretischem Weg erfolgen, sondern über praxisnahes, erfahrungsgebundenes Lernen. Und dies bedeutet Lernen ganz nah am Arbeitsplatz, ganz nah an der Person, ganz nah an der Erfahrung, wofür sich unterschiedlichste Lernformen und -methoden anbieten, wie z.B. szenisches Spiel, multiperspektivische Fallarbeit, Coaching, Lernen in Mini-Projekten, Training on the job und problemorientiertes Lernen.

Persönliche, soziale, methodische und fachliche Kompetenzen

Für die Schaffung einer Neuen Kultur in der Begleitung von Menschen mit Demenz muss sich die Begleitung am Alltag, am normalen Sein orientieren. Auch müssen die Betreuenden bereit und fähig sein, abweichendem Verhalten mit Akzeptanz und Toleranz zu begegnen. Und dafür ist der Erwerb persönlicher, sozialer, methodischer und fachlicher Kompetenzen erforderlich. Um das Spektrum dieser Fähigkeiten zu verdeutlichen, entwarf die Arbeitsgruppe eine Fallgeschichte, wie sie viele Pflegende in ähnlicher Form sicher schon erlebt haben: „Sie kommen in das Zimmer eines Bewohners, um sich nach Ihrer Spätschicht zu verabschieden. Sie sehen einen vollständig bekleideten älteren Herrn, er trägt einen Anzug mit Hemd darunter, und auch seine Schuhe. Sie empfinden die Situation befremdlich, da der Bewohner so bekleidet im Bett liegt. Er empfängt Sie mit den Worten: ‘Schwester, kommen Sie mal, heute Nacht ist bestimmt wieder Fliegeralarm, da müssen wir in die Keller.’"

Soziale Kompetenz bedeutet in diesem Beispiel die Fähigkeit, nicht funktional zu sein, d.h. diesem Menschen nicht ein eigenes Nachritual aufzudrängen. Ferner bedeutet es, die Privatsphäre dieses Menschen zu achten, also nicht einzugreifen und seine für ihn verständliche Welt unberührt zu lassen. Es bedeutet auch, zuzuhören und wirklich zu verstehen, was der Bewohner sagt. Und es beinhaltet die Fähigkeit nonverbaler Kommunikation, indem der Betreuende seine Akzeptanz durch offene, zugewandte Körperhaltung signalisiert. Als methodische Kompetenz wurde von den Experten hier die Validation genannt, in diesem Fall die Fähigkeit, auf die Angst des Bewohners vor drohendem Fliegeralarm einzugehen. Als fachliche Kompetenz wurde biographisches Wissen über die Kriegserlebnisse dieses Mannes genannt. Ebenso bedarf es des Geschichtswissens, hier eines Wissens um den Zweiten Weltkrieg, um die Bombardierung der Städte. Und es bedarf natürlich eines umfassenden Grundwissens über Demenz, wie auch der Fähigkeit zu vernetztem Denken und individuellem Fallverstehen, d.h. der Kompetenz, zwischen Krankheitsgeschehen, Biographie und Geschichtswissen eine Verbindung herstellen zu können. Empathie, Toleranz, Offenheit, Verzicht auf Machtausübung, Neugier und Kreativität sowie Gelassenheit und Reflexionsfähigkeit wurden als wichtige Aspekte persönlicher Kompetenz hervorgehoben. Als eine ihrer wichtigsten Erkenntnisse bezeichnete die Arbeitsgruppe die grundlegende Bedeutung, die gerade die persönliche Kompetenz bei der Begleitung von Menschen mit Demenz hat.

Werkstattgruppe „Die Selbstpflege der Pflegenden"

In Leitbildern von Einrichtungen und ambulanten Diensten, die Menschen mit Demenz betreuen, werden häufig Begriffe wie „Achtung", „Wertschätzung", „Wohlbefinden" oder „Entspannen" genannt, doch kaum je auf die dort Beschäftigten bezogen. Mit der Frage, was für das Wohlbefinden auch dieser Menschen getan werden muss, befasste sich die Werkstattgruppe "Selbstpflege der Pflegenden". Denn bekannt ist, dass Menschen andere Menschen nur dann gut pflegen können, wenn es ihnen gelingt, mit sich selbst gut umzugehen. Voraussetzung für gute Pflege und Begleitung ist demnach gute Selbstpflege - ein Thema, das in der Altenpflege aber kaum berührt wird. Ausgebrannte Mitarbeiter sind hier an der Tagesordnung, sodass es nicht verwundert, wenn von 100 AltenpflegerInnen nach fünf Jahren nur noch 15 diesen Beruf ausüben.

Gesundheitsförderung sollte in Einrichtungen deshalb allein aus humanitären Gründen von zentraler Bedeutung sein. Zudem können durch eine Arbeits- und Organisationsgestaltung, die Gesundheit und Wohlbefinden stärkt, Mitarbeiter fester an das Unternehmen gebunden, teure Fehlzeiten vermieden und wertvolle Qualifikationen erhalten werden.

Mögliche Ansätze der betrieblichen Gesundheitsförderung

Als Beispiel für eine betrieblich getragene Gesundheitsförderung wurde von der Werkstattgruppe die Flexibilisierung von Arbeitszeiten und Dienstplangestaltung genannt. Ideal wäre es z.B., bereits bei der Einstellung neuer Mitarbeiter deren Wünsche hinsichtlich Arbeitszeit und Dienstplangestaltung zu erfragen und sie mit den Wünschen der anderen Beteiligten - Kollegen, Bewohner, Träger etc. - abzustimmen. Schon eine solche Berücksichtigung vermittelt den Mitarbeitern, dass sie in ihren Bedürfnissen ernst genommen werden.

Als weiteres Beispiel für Selbstpflege wurde die Gestaltung des Arbeitsplatzes genannt, denn eine angenehme Atmosphäre ist nicht nur für das seelisch-körperliche Wohlbefinden der Bewohner wichtig. Farben, Musik oder angenehme Düfte sprechen die Sinne an und können viel zur Entspannung der Mitarbeiter beitragen. Gerade in der Versorgung von Menschen mit Demenz ist das vollständige Einbringen der eigenen Person wichtig. Für Pflegende und Betreuende ist deshalb die Möglichkeit des Rückzugs und Austauschs unbedingt erforderlich, wozu entsprechende Räume zur Verfügung gestellt werden müssen.

Gute Organsiation von Abläufen

Häufige Ursache für Reibungspunkte sind nicht aufeinander abgestimmte Arbeitsabläufe bzw. fehlende Möglichkeiten für Kommunikation. Dies hat zur Folge, dass über die alltäglichen Erfordernisse der jeweils anderen Seite nur ungenügendes oder gar kein Wissen besteht. Ein Reibungspunkt zwischen Hauswirtschaft und Pflege kann z.B. sein, wenn die Bewohner im Sinne aktivierender Pflege nicht einfach schnell „gefüttert", sondern zu selbstständigem Essen angehalten werden, während die Hauswirtschaft ungeduldig auf das noch zu spülende Geschirr wartet.

Um Spannungen solcher Art zu vermeiden, müssen verbindliche Strukturen geschaffen werden, die Begegnung und Absprache zwischen unterschiedlichen Gruppen ermöglichen. Praktikabel ist z.B. die Aufhebung oder stärkere Durchlässigkeit voneinander getrennter Bereiche, im oben genannten Fall etwa durch den Einsatz von Servicekräften, die den Bewohnern das Essen direkt servieren und so die Pflegenden entlasten. Durch Einbeziehung von Hauswirtschaft und Angehörigen in den Pflegealltag kann wirkungsvoll erreicht werden, dass beruflich Betreuende in ihrem Handeln verstanden und unterstützt werden. Entlastung wird auch durch die Bildung interner und externer Netzwerke möglich, z.B. durch das verbindliche Angebot regelmäßiger Angehörigentreffen und regelmäßigen Austauschs zwischen verschiedenen Funktionsbereichen.

Kommunikation ist ein zentraler Punkt, wenn es um Selbstpflege geht. Deshalb muss ausreichend Raum dafür geboten werden, etwa in Form von Fall- und Teambesprechungen oder Supervision. Auch muss die Möglichkeit bestehen, sich offen über Schwierigkeiten auseinanderzusetzen, wobei der Austausch mit der Leitungsebene besonders wichtig ist. Flache Hierarchien im Sinne der Einbeziehung sind für das Gefühl der Wertschätzung sehr bedeutsam, was besonders in der Versorgung von Menschen mit Demenz eine große Rolle spielt.

Fort- und Weiterbildungen als Aspekte der Selbstpflege

Überforderung resultiert oft aus Unwissenheit und Verunsicherung. Wesentliche Elemente sind im Rahmen der Selbstpflege deshalb Fort- und Weiterbildungen, die unter Einbeziehung der Bedürfnisse der Mitarbeiter vom Träger angeboten werden müssen. Die Frage, die sich Mitarbeiter in diesem Zusammenhang stellen sollten, ist: „Was kann ich für mich tun, um auf seelischer und körperlicher Ebene Entlastung zu erfahren?" - Sich selbst zu beobachten und zu fragen „Was tut mir gut?", muss jedoch gelernt werden. Im Vordergrund stehen hier daher Impulsgabe und Förderung von Ressourcen. Der Masseur, die Thai Chi-Lehrerin können nur Anreize bieten; anzustreben ist die Übertragung in den Alltag, wozu Multiplikatoren geschult werden müssen. Um die Ausgaben für alle erträglich zu halten, wäre z.B. eine Teilung der Kosten denkbar: der Träger übernimmt die Kosten für die Arbeitszeit, die Mitarbeiter die Kosten für die Trainer. Viele Modelle sind denkbar, wichtig ist aber, dass der Arbeitgeber verschiedene Angebote sicherstellt.

Erste Schritte der Umsetzung

Veränderungen, die im Rahmen der Selbstpflege erfolgen sollen, müssen den jeweils individuellen Bedingungen der Einrichtung angepasst werden. Vor einer Umsetzung müssen deshalb die Mitarbeiter befragt werden, wo sie Handlungsbedarf sehen, wo Probleme und Ressourcen existieren und in welche Richtung ihre Bedürfnisse und Wünsche gehen. Die Form, solche Informationen zu gewinnen, kann sehr unterschiedlich sein. Zum Beispiel können Gesundheitszirkel eingerichtet oder die Mitarbeiter auf schriftlichem Wege befragt werden.

Daran anschließen muss ein individueller Plan, der Auskunft über einzuleitende Maßnahmen und Umsetzungsschritte gibt. Am Ende dieses Prozesses stehen die Festschreibung bestimmter Selbstpflege-Maßnahmen im Qualitätshandbuch sowie eine Verankerung im Leitbild der Einrichtung. Für die Selbstpflege der Mitarbeiter wird in einigen Einrichtungen bereits etliches getan, oftmals aber noch sehr zufällig und unstrukturiert. Allzu oft hängen Maßnahmen vom ausschließlichen Engagement Einzelner ab, sodass im Falle veränderter Umstände - etwa durch Ausscheiden aus dem Betrieb oder Leitungswechsel - ihre Weiterführung gefährdet ist. Daher gilt es, auch im Bereich der Selbstpflege verlässliche Strukturen zu schaffen.

Aktive Gestaltung der Berufswelt ist das Ziel

Die Arbeitsgruppe stellte abschließend fest: Um Aspekte der Selbstpflege in den Arbeitsalltag zu implementieren, sollte nicht auf die Aktivität anderer gewartet, sondern selbst die Initiative ergriffen werden. Für die Entwicklung gemeinsamer Strategien müssen Verbündete gesucht werden, denn allein kann weder von der Leitungskraft noch vom einzelnen Mitarbeiter etwas bewerkstelligt werden. Aussagen wie „Arbeit muss auch Spaß machen" irritieren oft. Selten aber kann eine einfache Frage wie „Was macht mir eigentlich Spaß und wie erhalte ich mir diesen Spaß?" eine so wichtige Auseinandersetzung sein, wie in der Altenpflege.

Werkstattgruppe „Kooperation zwischen Angehörigen und beruflichen Helfern"

Der Begriff Demenz weckt meist vielfältige Ängste. Denn Demenz - vom Lateinischen „demens" = weg vom Geist, ohne Geist, geistlos - wird nach traditionell schulmedizinischem Verständnis mit der Zerstörung von Identität, mit Isolation und letztendlichem Verlust menschlicher Gemeinschaft verbunen. Allein der Verdacht, von einer Demenz betroffen zu sein, kann deshalb tiefe Krisen auslösen. Nicht selten kommt es vor, dass Betroffene von Angehörigen aus Peinlichkeits- und Schamgefühlen vor der Öffentlichkeit versteckt werden, oder dass zu lange gezögert wird, bevor sie sich an Fachärzte oder Beratungsstellen wenden. Ist diese Hürde dann genommen, stellen Betroffene häufig fest, dass Gedächtnisstörungen und damit verbundener Leidensdruck von Ärzten heruntergespielt oder rascher Behandlungsbedarf nicht erkannt wird.

Erleichterung bei der Suche nach kompetenter Hilfe

Eine der wichtigsten Fragen, mit denen sich die Werkstattgruppe „Kooperation zwischen Angehörigen und beruflichen Helfern" befasste, war daher, welche Maßnahmen zu ergreifen sind, um von einer Demenz betroffene Familien so früh wie möglich mit sachverständigen Helfern zusammenzubringen. Denn gerade zu Beginn einer Demenz ist enge Kooperation von entscheidender Bedeutung, da nur so fachkompetente Diagnostik, Behandlung und Beratung möglich wird - und dadurch eine frühzeitige Entlastung der Betroffenen, was auf den weiteren Verlauf einer Demenz deutlich positiven Einfluss nehmen kann.

Ein von vielen Angehörigen genanntes Problem ist jedoch das Auffinden geeigneter Beratungsstellen, wo - unter Berücksichtigung des jeweiligen Stadiums der Demenz - am Einzelfall orientierte Hilfe bereitgestellt wird. Von der Expertenrunde wurde deshalb dringend die Einrichtung von Beratungsstellen gefordert, die über medizinische, psychologische, psychosoziale und rechtliche Beratung in allen Fragen gezielt weiterhelfen. Im Mittelpunkt muss die konkrete Entlastung der Betroffenen und Angehörigen bei der Krisenbewältigung stehen, wozu auch niedrigschwellige Zugangsmöglichkeiten zu Diagnostik und Beratung gehören. Betroffene und Angehörige dürfen weder durch lange Wartezeiten vor und in der Praxis, noch durch Probleme bei der Kostenklärung oder kalte Klinikatmosphäre abgeschreckt werden.

Ebenfalls wichtig ist die kontinuierliche Begleitung der Betroffenen und Angehörigen, wobei die Begleitung für Angehörige mit dem Tod des Erkrankten nicht plötzlich abbrechen darf. Auch bei der Bewältigung von Verlust, Schmerz und Trauer benötigen sie dringend Unterstützung.

Hoher Handlungsbedarf wurde auch in Bezug auf stärkere regionale Öffentlichkeitsarbeit erkannt. Dies beinhaltet z.B. die Bekanntmachung spezieller Anlaufstellen für Beratung, Diagnostik und Behandlung, etwa über regionale Rundfunksender und Kiez-Zeitungen. Damit Ratsuchende die Mitteilungen auch verstehen, müssen die Hinweise in allgemein verständlicher Sprache verfasst sein und stärker Rücksicht auf die Ängste vor Diskriminierung und drohendem Verlust von Selbstständigkeit nehmen. Wörter wie „Demenz" oder „Alzheimer" sollten bei Hinweisen auf Anlauf- und Beratungsstellen deshalb vermieden und durch neutralere Begriffe wie z.B. „Gedächtnissprechstunde" ersetzt werden. Nur so sei gewährleistet, dass Betroffene den Weg in die Beratung nicht scheuen.

Wege zu guter Kooperation zwischen Angehörigen und beruflichen Helfern

In den Diskussionen wurde deutlich, dass die Formen der Zusammenarbeit zwischen beruflichen Helfern und Angehörigen sehr unterschiedlich ausfallen. So ist bisher in nur wenigen Einrichtungen eine strukturierte Beteiligung der Angehörigen möglich. Regelmäßige Sprechstunden und Treffen sowie Absprachen für die Pflege und Betreuung, Beiratbeteiligung oder gemeinsame Fortbildungen sind eher noch große Ausnahme. Als exemplarisch schilderte eine Angehörige aus Bremen, wie ihre zahlreichen Versuche, über eine medizinisch und psychosozial bessere Betreuung ihres Mannes Mit-Sorge und Mit-Verantwortung zu tragen, von der Einrichtung abgewehrt wurden. In Eigeninitiative gründete sie deshalb mit anderen Angehörigen den Verein „Woge", der inzwischen eine Wohnung für eine Wohngemeinschaft angemietet hat und jetzt auf der Suche nach einem ambulanten Pflegedienst ist.

Generell sehr positiv war die Bewertung des in Deutschland zu beobachtenden Wandels zu mehr Wohn- und Hausgemeinschaften, in denen offene, zielgerichtete Kommunikation und Zusammenarbeit praktiziert wird. Solche Alternativen sind aber nicht die Regel, und auch bei dringendem Bedarf nicht immer realisierbar. Noch sind Betroffene meist auf die prozesshafte Entwicklung in herkömmlichen Pflegeinstitutionen angewiesen, wo strukturelle Veränderungen in Richtung person-zentrierter Pflege nur langsam greifen.

Beziehungspflege und systematische Zusammenarbeit

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen in ambulanten, teilstationären oder stationären Einrichtungen feste Ansprechpartner. Eine tragfähige Beziehung zwischen beruflichen und familiären Helfern kann aber nur entstehen, wenn sie gut gepflegt wird. Sich-Kennenlernen, gegenseitige Wertschätzung, beiderseitiges Vertrauen und konstruktives Miteinander sind hier von zentraler Bedeutung, da nur so eine größtmögliche Entlastung für Betroffene und Angehörige zu erreichen ist.

Als sehr wichtiger Aspekt der Zusammenarbeit wurden regelmäßige Treffen aller um einen Menschen mit Demenz handelnden Gruppen genannt. Denn solche Treffen bieten Angehörigen, beruflichen und ehrenamtlichen Helfern, gesetzlichen Betreuern und anderen Bezugspersonen die Möglichkeit, alle für sie wichtigen Themen zu erörtern, wie z.B. die Beteiligung an Betreuung und Pflege, wozu auch kontinuierliche Biographiearbeit, Therapie- und Pflegeplanung sowie die Orientierung der Betreuung an allen grundlegenden Bedürfnissen, Vorlieben und Interessen eines Menschen mit Demenz gehören.

Ein weiterer wesentlicher Punkt für gute Kooperation ist die Beteiligung der Angehörigen bei organisatorischen Fragen, wie etwa der Möblierung und Ausstattung von Bewohner- und Gemeinschaftsräumen, Finanzierung, Einkauf oder Erstellung des Speiseplans, Tagesstrukturierung, Gruppenaktivitäten, Ausflüge oder Feste. Betont wurde, dass die strukturellen Voraussetzungen für eine systematische Zusammenarbeit zwischen Angehörigen und Helfern von den Einrichtungen und Diensten, d.h. von den Institutionen selbst, zu schaffen und sicherzustellen sind.

Gemeinsame Fort- und Weiterbildungen

Einigkeit herrschte auch darüber, dass der Wissenserwerb zum Thema Demenz unbedingt in Form gemeinsamer Veranstaltungen stattfinden sollte. Denn Fortbildungsangebote, die sich zugleich an berufliche Helfer, Angehörige und ehrenamtlich Tätige richten, bieten die Möglichkeit gegenseitigen Kompetenzaustauschs, konstruktiver Entwicklungsarbeit und Ergänzung - eine Erfahrung, die auch die ExpertInnen in der Arbeitsgruppe machten. Denn jeder verfügt über Kenntnisse, die für die Anderen wertvoll sind. Nicht Konkurrenzdenken, sondern Anregung, Unterstützung und der Wunsch, Neues zu lernen, sind bei der Verfolgung des gemeinsamen Ziels von großer Bedeutung. Fazit dieser Arbeitsgruppe: Wenn sich die Helfenden das gemeinsame Motiv ihres Handelns vergegenwärtigen, d.h. die gemeinsame Sorge um Menschen mit Demenz, um ihre individuell bedürfnisgerechte Begleitung und Betreuung, wird ihnen die Zusammenarbeit nicht schwer fallen.

Die Ergebnisse der Werkstatt Demenz wurden zusammengestellt von Bettina Recktor.