Pro Pflege - Selbsthilfenetzwerk

Klein und „pflegeleicht“: Operationen und Hormontherapien gegen physischen Reifeprozess fuer Maedchen mit geistiger Behinderung

Seattle (ALfA). In den USA sorgt der Fall eines neunjaehrigen Maedchens mit geistiger Behinderung fuer hitzige Debatten, dessen Eltern mit Operationen und Hormontherapien den physischen Reifeprozess ihrer Tochter stoppen wollen. Dies berichtete u.a. die Welt in der Online-Ausgabe vom 5. Januar 2006.

Demnach leidet Ashley, ein Maedchen aus der Umgebung von Seattle, an der unheilbaren Krankheit Enzephalopathie, einer Veraenderung des Gehirns. Der Hirnschaden fuehre dazu, dass Ashley weder laufen noch sprechen koenne und auch nicht faehig sei, Essen zu schlucken. Mental sei die 9-Jaehrige auf dem Stand eines drei Monate alten Babys und werde niemals ein selbststaendiges Leben fuehren koennen. Die Eltern haben die Behinderung ihres Kindes angenommen und pflegen es, so das Blatt. Im Alter von sechs Jahren, als erste Anzeichen auf einen beginnenden koerperlichen Reifungsprozess hindeuteten, seien Ashley Blinddarm, Gebaermutter und Brueste entfernt worden. Zudem haetten die Aerzte begonnen, dem Maedchen dauerhaft hohe Dosen Oestrogen zu verabreichen um sein Wachstum zu hemmen. Konkret wollen die Aerzte auf Wunsch der Eltern damit erreichen, dass sie nicht groesser als 1,30 Meter wird und nicht schwerer als 34 Kilogramm, damit sie von den Eltern leichter getragen werden kann, erlaeuterte die Welt unter Berufung auf BBC und diverse auslaendische Medien.

Der Fall sei im Oktober vergangenen Jahres durch Veroeffentlichungen der behandelnden Aerzte Daniel Gunther und Douglas Diekema in der Fachzeitschrift "Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine" bekannt geworden. Darin stellen sie die Behandlung „als nie da gewesenes und vorbildliches Beispiel dar, wie Eltern ermoeglicht werden kann, ein behindertes Kind in haeuslicher Umgebung zu pflegen“, so die Welt. Bald darauf seien im Internet erste Reaktionen zu lesen gewesen, in denen das Verhalten der Aerzte und Eltern als verantwortungslos und unethisch beschimpft wurde.

Der Vater des Maedchens, das bis vor kurzem anonym blieb, begruendete das Vorgehen nun ausfuehrlich in einem Blog im Internet. Demnach sei es keine Frage der Bequemlichkeit gewesen, dass er und seine Frau, wenn sie schon fuer ein behindertes Kind sorgen muessten, dieses klein, praktisch und leicht handhabbar halten wollten. Vielmehr truegen diese Massnahmen zu einer hoeheren Lebensqualitaet des Maedchens bei. Die Brustentfernung sei durchgefuehrt worden, damit sich das Maedchen auch als Erwachsene beim Liegen nicht behindert fuehlt. Durch die Brust- und Gebaermutterentfernung koenne zudem die Entstehung von Tumoren verhindert werden. Auch das Ausbleiben der Menstruation sei ein weiterer Vorteil. Schliesslich sei durch die Entfernung der Geschlechtsmerkmale die Gefahr gebannt, dass Ashley Opfer sexueller Uebergriffe werden koennte, hiess es dort der Welt zufolge. Der groesste Vorteil sei jedoch die Erleichterung des Alltags. Indem Ashley klein und leicht bleibt, habe sie die Chance, auf mehr Hilfsbereitschaft Dritter zu stossen. Kritikern der Hormonbehandlung entgegnete er, nicht die Behandlung waere grotesk sondern, einen Menschen mit dem geistigen Stand eines Saeuglings im Koerper einer fruchtbaren, ausgewachsenen Frau leben zu lassen. Zudem waere es Gottes Wille, dass Ashley die fuer sie hoechstmoegliche Lebensqualitaet erfaehrt und alle nur denkbaren Moeglichkeiten erhaelt.

Weitere Informationen:

Behindertes Maedchen bleibt fuer immer 9 Jahre alt
Ashley wird nie aelter als neun Jahre sein – ihr Koerper jedenfalls. Die Eltern liessen dem geistig behinderten Maedchen aus den USA die Gebaermutter entfernen. So soll es niemals in die Pubertaet kommen und fuer immer unfruchtbar bleiben. "Die technische Loesung eines sozialen Problems", sagt ein Arzt aus Miami.
DIE WELT 04.01.07
http://www.welt.de/data/2007/01/04/1165507.html

Ashley muss fuer immer Kind bleiben
Von Heike Le Ker und Stefan Schmitt
Die Eltern eines geistig behinderten Maedchens entscheiden, dass ihre Tochter ihr Leben lang Kind bleiben soll: mit Hilfe von Hormontherapie und Operationen. Der Fall erregt die USA - und verbietet vorschnelle Urteile.
SPIEGEL ONLINE 04.01.07
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mens ... 87,00.html

Erklaerung und Internetseite von Ashleys Familie
http://ashleytreatment.spaces.live.com

Quelle: ALfA-Newsletter 01/07 vom 05.01.2007

Kinderarzt: Fall Aschley in Deutschland nicht möglich
Dienstag, 9. Januar 2007

Berlin - Der Berliner Kinderarzt Dirk Schnabel hält eine künstliche Verhinderung der Pubertät in Deutschland nicht für möglich. Eine Operation wie bei der neunjährigen Ashley in den USA komme einer Sterilisation gleich, sagte Schnabel in einem Interview der „Berliner Zeitung“ vom Dienstag. Sterilisationen seien in Deutschland per Gesetz bei Kindern verboten, betonte Schnabel, der das Interdisziplinäre sozialpädiatrische Zentrum der Berliner Charité leitet. Zudem gebe es in der Bundesrepublik mehr staatliche Unterstützung, die es Eltern ermögliche, ein behindertes Kind zu Hause zu betreuen.
...
Weiter unter
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=27041

Deutsche Mediziner kritisieren Fall Ashley
Hormongaben und Entfernung von Brustdrüsen und Gebärmutter ethisch nicht vertret

München (pte/30.01.2007/06:05) - Hormonexperten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) http://www.endokrinologie.net haben die Behandlungsmethoden beim schwerstbehinderten Mädchen Ashley als ethisch und medizinisch nicht vertretbar kritisiert. Das so genannte "Ashley-Treatment", es handelt sich dabei um Hormongaben und die Entfernung von Brustdrüsen und Gebärmutter, sei demnach nicht vertretbar. Ein solches Vorgehen würde auch zukünftig von der Gesellschaft nicht unterstützt. Eine solche medizinische Behandlung sei nicht gerechtfertigt.

Das inzwischen neunjährige amerikanische Mädchen ist geistig auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings - ohne Aussicht, dass sich sein Gehirn weiterentwickelt. Die Lebenserwartung des Kindes sei allerdings durchschnittlich. Als sich im Alter von sechs Jahren eine verfrühte Pubertät anzeigte, beschlossen die Eltern, diese durch Östrogene zu beschleunigen. Denn diese - bei sehr hochwüchsigen Mädchen häufig eingesetzte - Therapie verringert die endgültige Körpergröße der Betroffenen. Darüber hinaus entfernten die Ärzte im Krankenhaus in Seattle operativ die Brustdrüsen des Mädchens, unter anderem um einer bestehenden familiären Neigung zu Brustkrebs vorzubeugen. Schließlich entnahmen sie auch die Gebärmutter - mit dem Ziel, die Monatsblutung und damit einhergehende Schmerzen zu verhindern.

"Beide genannten, verstümmelnden Operationen sind ethisch nicht gerechtfertigt und in Deutschland bisher unseres Wissens weder ernsthaft erwogen noch durchgeführt worden", so Olaf Hiort, Sprecher der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SPED) der DGE aus Lübeck. "Die Sorge vor sexuellen Übergriffen auf die Tochter oder dass große Brüste die Pflege behinderten, rechtfertigte keinesfalls eine Teilamputation der Brustdrüsen", argumentiert der Wissenschaftler. Und auch Regelbeschwerden stünden in keinem Verhältnis zur Schwere eines solchen operativen Eingriffs. "Die frühe Pubertät hat bereits das Wachstum des Mädchens gebremst. Dies hormonell zu verstärken, entbehrt jeder medizinischen Grundlage, denn für sechsjährige Mädchen gibt es dazu keinerlei medizinische Erfahrungen, aber Risiken", so der Experte. Nebenwirkungen sind bisher zwar nicht häufig dokumentiert, sie reichen aber von übermäßiger Gewichtszunahme, dem starken Wachstum der Brüste bis hin zu Kopfschmerzen und Thrombosen. "Eine seriöse Risikoabschätzung für das bettlägrige und schwerstbehinderte Mädchen ist nicht möglich."

"Es wird vorgegeben, dass Ashley durch die genannten Maßnahmen stets ein Kind bleiben wird", erklärt Hiort. Dies sei jedoch falsch. Zwar mindere sich voraussichtlich die Körperlänge des Mädchens und die Monatsblutungen blieben aus. Darüber hinaus altere Ashley jedoch wie andere Menschen auch. Lediglich die Körperlänge werde voraussichtlich dauerhaft vermindert zudem wird die Regelblutung ausbleiben.

Ashley-Treatment: http://ashleytreatment.spaces.live.com/ ... 02_owner=1

Quelle: Pressetext Deutschland, 30.1.2007

Fall Ashley: Behandlung in Deutschland undenkbar
Endokrinologen: Ethisch nicht vertretbare Eingriffe

Lübeck (pte/01.02.2007/13:55) - Der Fall des neunjährigen schwerstbehinderten Mädchens Ashley hat unter deutschen Medizinern zu heftigen Diskussionen geführt. Hormonexperten der deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) http://www.endokrinologie.net haben die Behandlungsmethoden als ethisch und medizinisch nicht vertretbar kritisiert. Dass der Fall Ashley in der jüngeren Medizingeschichte einen Sonderfall darstellt, bejahen die meisten Experten. Dennoch halten sie das Vorgehen der US-Kollegen als nicht gerechtfertigt.

"Bisher ist mir kein ähnlich gearteter Fall bekannt", so Olaf Hiort, Sprecher der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SPED), im pressetext-Interview. Man habe in der SPED den Fall vehement diskutiert, erklärt der Mediziner. Dabei sei es vor allem darum gegangen, zu untersuchen welche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung standen. "Das hat uns veranlasst eine dezidierte Stellungnahme dazu abzugeben", so der Mediziner. "Bei Ashley wurde die Pubertät früh eingeleitet, um das Wachstum zu stoppen." Das erleichtere die Pflege. "In der Regel wird eine solche Behandlung dann durchgeführt, wenn man einen Wachstumsstopp herbeiführen will, da diese Therapie ein schnelleres Erreichen des Endwachstums zur Folge hat." Angewendet werden solche Therapien bei extrem großwüchsigen Kindern. Das sei allerdings noch nicht das große Problem.

Eine zusätzliche Behandlung mit Östrogenen zur Beschleunigung dieser nicht natürlichen Pubertät sei allerdings medizinisch sehr bedenklich, kritisiert der Mediziner. Diese Behandlung sei weder zugelassen, noch ethisch vertretbar. "Abgesehen davon gibt es keine medizinischen Erfahrungswerte über den Vorteil einer solchen Behandlung, sehr wohl aber Risiken", so Hiort. "Der Nutzen scheint entgegen den Behauptungen nicht nur bei der Patientin zu liegen, die durch die kleinere Körpergröße besser zu pflegen ist, sondern auch bei den Pflegenden - in diesem Fall den Eltern." Dies werde von den Eltern aber anders dargestellt.

Völlig unverständlich ist den deutschen Medizinern auch das Wegoperieren der Geschlechtsmerkmale - die Entfernung der Brustdrüsen und der Gebärmutter. "Der Grund dafür ist nicht klar", so Hiort. "Ein Irrtum dabei ist nämlich, dass Ashley dadurch ein Kind bleibt, denn das stimmt ja nicht. Ashley hat den Status eines Erwachsenen und wird auch wie ein solcher altern", erklärt der Mediziner. "Das ist ein Eingriff in die Autonomie eines Menschen, der durch nichts gerechtfertigt ist." Es sei verständlich, dass man im Hinblick auf die Optimierung der Pflege und der Erhaltung der Integrität der Familie Behandlungen durchführe. Das Argument, dass Brüste die Pflege behindern würden und deswegen die Brustdrüsen operativ entfernt werden mussten, sehen die Experten der SPED nicht. "Auch das Argument eines erhöhten Brustkrebsrisikos ist nicht spezifiziert." Dieser Eingriff werde nur bei extrem hohen Risiko durchgeführt - und das nur extrem selten. Alles in allem lehnen die Experten der SPED die Therapie des Mädchens in ihrer derzeitigen Form ab, erklärt Hiort abschließend gegenüber pressetext.

Quelle: Pressetext Deutschland, 1.2.2007